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El HUV está en proceso de convertirse en Centro de Referencia para las Enfermedades Huérfanas en el Suroccidente colombiano

Bajo la denominación de Enfermedades Raras o huérfanas, se agrupan un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, con baja prevalencia y sobre las que se tiene un conocimiento incompleto. Estas enfermedades plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud. Muchas de ellas presentan un curso crónico, producen discapacidad, afectan negativamente a las familias, y precisan abordajes interdisciplinares e integrales. La normativa colombiana define las enfermedades huérfanas como aquellas con prevalencia menor a 1 en 5000, que son graves, crónicamente debilitantes y/o que amenazan la vida. 

Por los anterior, es una necesidad sentida para la región, la conformación de centros de referencia para el diagnostico y tratamiento de estas patologías. El HUV ha decidido afrontar este reto y ha constituido un equipo que viene trabajando en ello, de modo que ya se cuenta un modelo de atención en la institución para los pacientes con enfermedades huérfanas y su familia, especialmente el cuidador, cuyos objetivos son:

  • Prestar a las personas afectadas el acceso, en condiciones de equidad, a una atención interdisciplinaria, integral y de calidad, que incluya diagnóstico molecular, tratamiento adecuado, educación sobre la enfermedad, asesoramiento genético, protocolización de la asistencia, seguimiento preventivo y medición de estándares de calidad de vida.
  • Asesorar a los centros de cuidado primario involucrados en la atención de estos pacientes.
  • Trabajar articuladamente con otros actores del sistema de salud (aseguradoras, Secretarías de Salud, entre otros) para brindar atención oportuna a los afectados.

El mencionado modelo de atención se aplica para todos los pacientes con enfermedades huérfanas, y adicionalmente, para algunas enfermedades huérfanas en particular (drepanocitosis, porfiria aguda intermitente, hemofilia tipo A y B), se ha venido trabajando en la construcción de programas específicos, los cuales se compartiran este martes 17 de diciembre en un evento académico dirigido a la comunidad del HUV, EPS y medios de comunicación.

  • Lugar: Auditorio Carlos Manzano
  • Hora: 8:00 a.m. a 12:00 m.
  • Fecha: 17 de diciembre de 2019

Oficina de Comunicaciones