Abierto
24 horas
Cl. 5 # 36-08, Cali, Valle del Cauca
Santiago de Cali, Colombia

Privado: Noticias

El HUV se prepara para convertirse en Centro de Referencia para la atención de Enfermedades Huérfanas en este 2021

Cali, 20 enero 2021. Desde hace dos años está en funcionamiento el Programa de Enfermedades Huérfanas en el HUV, que se estableció con el fin de poder brindar atención de alta calidad a los pacientes afectados por estas patologías que, por su baja frecuencia, son desconocidas y de difícil diagnóstico y manejo. Además de buscar la acreditación del HUV como Centro de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Huérfanas, esta iniciativa incluye la implementación del Laboratorio de Diagnóstico Genético Molecular que permitirá mejorar la oportunidad en el diagnóstico.

Desde la apertura del programa se han logrado grandes avances. Este equipo hoy cuenta con profesionales y técnicos que trabajan de manera articulada en la búsqueda activa de pacientes con enfermedades huérfanas y defectos congénitos en el hospital para ofrecerles una atención integral. Además de esto, se cuenta con una base de datos de 200 pacientes con diagnósticos confirmados durante los últimos seis meses en la institución.

En este mismo sentido, se ha aumentado la cifra de pacientes con enfermedades huérfanas registrados por el hospital en el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), con un promedio de 150 casos anuales.

El Dr. Julián Ramírez Cheyne, médico genetista y del programa, afirma que la notificación de los casos en el SIVIGILA es fundamental, ya que es el primer paso para que los pacientes sean cobijados por la legislación y normativa que los protege. Con esto el Hospital Universitario del Valle “Evaristo García” E.S.E. aporta a la consolidación de la región como una de las de mejor nivel de notificación de enfermedades huérfanas en el país. El Dr. también explicó que “Volverse centro de referencia para enfermedades huérfanas es algo que se debe hacer paulatinamente y enfermedad por enfermedad. Hemos iniciamos con la creación de los protocolos de manejo para porfiria aguda y depranocitosis, y se planea continuar con otras”.

Cabe resaltar que el protocolo de manejo para porfiria aguda elaborado por los profesionales del programa de Enfermedades Huérfanas, ha representado un gran logro, ya que es el único existente para el manejo de esta patología en Latinoamérica, se han obtenido excelentes resultados con los pacientes atendidos y sus familias, y ha sido presentado ante la Asociación Americana de Porfiria y la Asociación Latinoamericana de Porfiria, llevando al reconocimiento nacional e internacional del HUV como centro idóneo para la atención de esta enfermedad.

“Todo esto ha sido posible gracias al respaldo que hemos recibido por parte de la Gerencia del hospital. El Dr. Irne Torres Castro, tuvo en cuenta nuestras propuestas y hemos contado con su apoyo para la conformación del equipo que trabaja en el Programa de Enfermedades Huérfanas.” Señaló el Dr. Julián Ramírez.

Oficina de Comunicaciones.

Deja una respuesta