Los enfermos y sus familias son quienes históricamente han padecido el rigor de estas enfermedades, no sólo por el hecho de padecerlas sino por los costos sociales y económicos que han tenido que afrontar y siguen afrontando, por el desconocimiento de ellas por parte del personal de salud incluyendo a los médicos, quienes no reciben formación académica, en las universidades en lo referente a la existencia de dichas enfermedades y peor aún, la deficiente estructura del Sistema de Salud Colombiano en el aspecto de la Promoción y Prevención en Salud, con un agravante mayúsculo que ha sido la deficiente investigación de los científicos médicos y la industria farmacéutica en un mundo que gira en torno a las leyes del Mercado.

Fueron los pacientes con E.H y sus familias, quienes en Colombia, se organizaron en asociaciones y federaciones para presionar al Estado, reclamando su derecho a la salud y a la vida, logrando por esta vía que fueran tenidos en cuenta y por ello, se creó y promulgó la ley 1392 de 2010 y las demás normas que se han expedido desde esa época. Todas estas normas reivindican a esta población y ponen en evidencia, que los enfermos y sus familias son sujetos de derecho que existen y requieren atención especial, por parte del Estado y les refuerza y garantiza el derecho a la salud y la vida, (consagrados en la constitución de 1991), en condiciones de dignidad.

Dichas normas vigentes, obligan a los prestadores de servicios de salud (IPS) que deseen atender pacientes afectados por Enfermedades Huérfanas, a convertirse en centros de referencia de Diagnóstico, Tratamiento o Farmacia y para ello se expide la resolución 0651 de 2018, la cual reglamenta como certificarse para atender de manera integral a dicha población.

Las directivas del Hospital Universitario del Valle con el apoyo de la Gobernación del Departamento, han asumido el reto de convertir al HUV en «Centro de Referencia para el Diagnóstico y Tratamiento Integral de las Enfermedades Huérfanas y Metabólicas». Para lograr dicho objetivo se ha creado un grupo Administrativo y Científico que está encargado de revisar las normas establecidas y realizar todas las actividades que conduzcan a cumplir los requisitos y con base en ello, postularse en el mediano plazo como Centro de Referencia. Al mismo tiempo y en forma paralela, se están atendiendo pacientes con E.H y se está creando una base de datos de ellos, con el fin de realizar un seguimiento controlado.

Uno de los objetivos más importantes propuesto por el equipo de E.H es crear y poner en funcionamiento un MODELO DE ATENCIÓN que dignifique a los enfermos, a sus familias y cree valor a la institución, por eso el modelo gira en torno a ellos es decir, al paciente y su cuidador, siempre pensando en el bienestar de ambos brindándoles atención integral, en este aspecto juega un papel muy importante la atención psicosocial.

La estructura del Sistema de Salud en Colombia, está basado en la libre competencia de los mercados lo cual lleva a los prestadores se servicios de salud (IPS) a ejercer una fuerte competencia por los pacientes. Pensamos que con base en el modelo de atención integral creado, debemos diferenciarnos positivamente de las demás IPS, para que sean los pacientes y sus familias quienes nos prefieran.

Esa diferencia debe hacerse exclusivamente con calidad y calidez humana, lo cual inicia desde el momento en que el paciente ingresa a cada uno de los servicios y hace el recorrido por el Hospital.

El trato digno, acompañamiento e información clara, brindada por todo el personal del HUV, comprometido en la atención de estos pacientes y su cuidador de manera constante, constituyen la mayor fortaleza de nuestro centro de referencia.